Nav og psykiateren hennes er uenige om hvor hardt hun var rammet.
Martine Friis Toivonen har hatt ME siden hun var barn, og er sengeliggende nesten hele tiden. I likhet meg flere andre ME-rammede mener NAV at hun er for frisk til å få innvilget Ung Ufør tillegget, skriver Dagsavisen.
Trenger hjelp til å ta seg av barna
32-åringen forteller at hun allerede i seksårsalderen var plaget med feber, kvalme og smerter i leddene. Etter hvert ble energinivået lavere og lavere.
Til tross for plager i ung alder så måtte Martine bli hele 26 år før en psykiater ga henne ME-diagnosen.
Etter å ha vært på et mestringskurs via Nav forverret tilstanden seg kraftig. Martine ble så utslitt at hun måtte flytte hjem til foreldene sine for at de kunne passe barna hennes.
Martine forsøker å utnytte tiden der hun føler seg frisk nok til å være i aktivitet, og hviler mens barna er på skolen. Hun passer også på å unngå sterkt lys og høye lyder.
Den siste perioden har det gått bedre med henne, og forteller at hun nå er kan være i lett aktivitet i ca to timer om dagen.
– Det verste med denne sykdommen er at jeg ikke kan være enda mer til stede for barna. Og så føles det veldig skamfullt at det går ut over personlig hygiene. Det å dusje krever så mye krefter, selv med dusjstol, at det blir til at jeg bare gjør det en gang i uken – ellers går det ut over andre ting som er viktige for meg, forteller hun.
NAV mente at Martine ikke var syk nok
Hun fikk allerede arbeidsavklaringspenger da hun søkte om Ung Uførtillegg. Dette tillegget skal gi syke unge en trygd de kan klare seg på.
Martine fikk avslag på tilleggssøknaden, som hadde gitt henne 43 000 kroner mer i året. Nav begrunnet avslaget med at hun hadde gjennomført to år på videregående og jobbet i korte perioder.
– Nav mente jeg var for frisk, selv om dette var ting jeg hadde presset meg til – langt utover egen tålegrense. Det ble til og med brukt mot meg at jeg hadde gjennomført et rehabiliteringsopphold – som Nav krevde at jeg gjennomførte. De syntes rett og slett ikke jeg var sengeliggende nok, forteller hun.
ME rangeres etter fire nivåer basert på hvor hardt vedkommende er rammet. Psykiateren mente at Martines tilstand var på det tredje nivået, men trygderetten vurderte 32-åringenen som kun moderat rammet på 2.nivå. Det innebærer likevel et lavt energinivå der daglige aktiviteter er svært begrenset, og man må velge mellom dusjing og frokost.
NAV hevdet at ME-pasienten må hovedsakelig være sengebundet før alvorlighetskriteriet for Ung Ufør støtten er oppfylt, og henviste til en tidligere lagmannsrettuttalelse. Men i folketrygdlovens retningslinjer står det ingen krav om at klienten skal være sengeliggende. Det står derimot at Ung Uførtillegget være for mennesker som fikk redusert arbeidsevnen med minst halvparten før 26 år på grunn av alvorlig sykdom som er klart dokumentert.
Martine forteller til Dagsavisen at hun har gitt opp tilleggskampen, men har et håp om at noen regler kan endres slik at andre unge ME-ofre kan få det lettere.
Mener at NAV må se helheten rundt pasienten
Lene Hamre Høyendahl i Tønsbergadvokatene forteller til Dagsavisen at det er svært urimelig at ME-pasienter knapt kan ha funksjonsevne overhode om de skal få tillegget.
–Selv om det stilles strenge krav til ung ufør for andre med alvorlige sykdommer også, synes det som om det i rettspraksis stilles enda strengere kriterier for dem ME, forteller hun.
Høyendal har hatt mange likende saker og har erfart at klienter har fått avslag på tillegget fordi de ikke har vært sengeliggende nok. Hun viser til at en pasient kan virke frisk når vedkommende er på legekontoret, for så å bli liggende i flere dager etterpå fordi de måtte presse seg hardt for å møte opp til legetimen.
– ME er jo en utelukkelsesdiagnose, som det gjerne tar lang tid å sette, men NAV burde kunne se helheten i disse sakene. Ikke minst når det gjelder tilfeller som Martines, der pasienten har hatt de samme symptomene praktisk talt hele livet. Da kan man ikke bare legge diagnosedatoen til grunn, fastslår Høyendahl.
Hun forteller videre at hun hatt svært mange flotte ME-rammede klienter som har et stort ønske om å komme i arbeid, og at hun har liten tro at mange ville valgt de lave Nav-ytelsene om det var noe alternativ.
-De fortjener ikke at Nav stiller mye strengere krav til dem enn til andre. Hvis du har blitt diagnostisert som varig syk og ufør før fylte 26 år, så har du det. Du mangler jo uansett arbeidsevne, og har ikke hatt mulighet til å opparbeide deg noe inntektsgrunnlag.
Mener at det ikke stilles høyere krav til ME-pasienter
Mener at det Dagsavisen tok en prat med Bjørn Lien, fungerende ytelsesdirektør i Nav, om det stemmer at det stilles strengere krav til alvorlighetsgrad av ME enn andre diagnoser.
Dette mener Lien ikke er riktig.
– Det blir ikke stilt strengere krav til ME-pasienter enn til mennesker med andre diagnoser, når de søker om ung ufør-tillegget. Det er ikke hvilken medisinsk diagnose vedkommende har som legges til grunn, det er alvorlighetsgraden av sykdommen og hva den forårsaker som er avgjørende. Påvirkning på funksjoner i det daglige kan også føre til at sykdommen må vurderes som alvorlig, forteller han.
Dagsavisen konfrontere NAV om hvorfor Martine derfor fikk avslag med begrunnelse om at hun ikke var sengeliggende, og hvilken alvorlighetsgrad av ME som er nødvendig for diagnose.
Lien svarer det ikke handler om diagnose eller alvorlighetsgrad, men den faktiske vurderingsgraden før fylte 26 år. Kravet blir derfor alltid vurdert individuelt i hver sak, og det ikke nødvendigvis betyr at en person med mild grad av ME får avslag om Ung Uførrettigheter
Han legger også til at helseplagene må påvirke flere områder enn varig arbeidsuførhet for å oppfyllet kravet til å være ung ufør
– Det blir et spørsmål om lidelsen har medført en betydelig og vedvarende invalidisering når det gjelder å kunne ivareta egne interesser i hverdagen, som vanlige fysiske og mentale behov og det å utføre grunnleggende aktiviteter og oppgaver i det daglige.
